Питер Батлер

Питер и Хилари Батлер

Хилари Батлер

Просто укольчик

Перевод Марии Семеновой (Санкт-Петербург) / Андрея Сабо (Украина)

49. Поддержка растерявшимся

Перевод Марии Семеновой (Санкт-Петербург)

Рядом с Корнуэльским парком расположена Гринлэйнская больница точно так же, как Оклендская больница — рядом с Домэйном. Разительный контраст между теми, кто здоров и в полной мере наслаждается красотой и умиротворением этих зеленых оазисов, и теми, кто по состоянию здоровья находится там, внутри многоэтажных чрезвычайно дорогих зданий, стоящих холодно и строго.

Через дорогу от Гринлэйнской больницы расположен Оклендский выставочный центр, и несколько лет назад мы с Хилари посетили выставку рукоделия, занимавшую один из больших залов выставочного комплекса.

На этой выставке были несколько работ Хилари по японской вышивке. Когда мы входили в выставочный зал, я плохо представлял себе, что увижу там, кроме тех произведений искусства, рождение которых я наблюдал у себя дома в течение многих месяцев.

Там было множество народу, и все охали и ахали. Вокруг, насколько хватало глаз, были экспонаты, сгруппированные маленькими островками, свисая с "потолка" или со стены, на столах, разделенные стендами и просто лежащие отдельно. Удивительное собрание прекрасных и изысканных работ, выполненных руками замечательных умельцев.

С чего начать?

Как разобраться в этой путанице, казавшейся мне совершенно беспорядочной?

Я растерялся.

Я был самым обычным человеком, который чувствовал, что тонет.

К счастью, со мной была Хилари, мой проводник в этом лабиринте.

Конечно же, сначала мы направились к небольшой секции, посвященной японской вышивке.

Они были там. Эти два великолепно выполненных журавля (которые до сих пор взирают на меня свысока каждое утро дома). Их оперение ярко сияло благодаря правильно выставленному освещению.

Рядом во весь свой рост расположились на отведенном для них месте стеганые покрывала. Я попытался охватить все это. По чуть-чуть. Создатели всех этих экспонатов могли бесконечно говорить о целом спектре технических вопросов. Многочисленные поклонники их творчества могли понимающе кивать головами — они отлично разбирались в этом.

Но я? Я был "любителем", не знакомым с этим, не разбирающимся в тонкостях.

Иными словами, я растерялся.

Шаг за шагом я переходил с одного места на другое, пытаясь собрать воедино развитие, результат, вплетенные нити, необходимые для понимания тех уникальных "историй", о которых они повествовали.

Но я чувствовал, что теряюсь и тону все сильнее.

Внезапно я понял, что к тому же потерял и Хилари. Где ее искать в этой толпе? В этой сложной на вид неразберихе?

Что мне делать? Найти точку отсчета. Вот что.

Найти то, что мне знакомо. Снова начать оттуда. И тогда я точно найду Хилари. Она должна быть неподалеку.

Я начал поиски этих ужасно высокомерных журавлей. Видите, в какой сумятице находился мой мозг!

Да, я нашел их. Кстати, довольно легко. Они вовсе не были далеко от меня.

И Хилари я тоже нашел. Сразу за разделявшим нас препятствием.

Мы вместе исследовали выставку. Хотя, все-таки, с разных точек зрения!

Из этого опыта я вынес для себя очень многое! Не все, конечно. Мне никогда не увидеть все глазами Хилари, но я считаю, что, быть может, ясно вижу то, чего не видит Хилари.

Читая эту книгу, вы, возможно, становитесь похожи на меня.

Вы теряетесь.

Вы запутались.

Вам не удается проследить "нити".

Ну, так найдите точку отсчета! Вернитесь к тому, что вам понятно, и продолжите снова.

И "картина" обретет очертания.

Повествование приобретет смысл.

Хилари всегда рядом, невзирая на препятствия, встающие на пути.

И вы найдете то, что подойдет именно вам.

Тот, кто хочет найти, найдет.

50. "Никто не слушает": материнская история

Перевод Марии Семеновой (Санкт-Петербург)

"Я была приблизительно на пятой неделе беременности с Кэндес, нашим вторым ребенком, когда врачи диагностировали у меня лямблиоз и вкололи мне разом большую дозу антибиотиков, чтобы "убить" его. Примерно на шестой неделе я стала отмечать боли в желудке, как во время первой беременности, которые повторились снова на одиннадцатой неделе.

Как и при первой беременности, врачи сделали мне укол анти-D, поскольку я резус-отрицательная, а мой партнер — резус-положительный.

В течение двух месяцов до рождения Кэндес мне давали антибиотики от сильного кашля, который не проходил и продолжался еще месяц после рождения Кэндес. Сейчас я понимаю, что это мог быть и коклюш, но меня не проверяли на него.

Примерно за четыре года до рождения Кэндес я сделала прививку от краснухи и заболела после нее. Мой врач решил, что симптомы указывают на проблему со щитовидной, но анализы это не подтвердили. Оглядываясь назад, я уверена теперь, что это была реакция на вакцину.

У моего супруга тоже была реакция на вакцину MMR (корь-паротит-краснуха. — прим. перев.), когда он был маленьким, что выяснилось только после реакции у Кэндес.

Кэндес родилась на пять недель раньше срока и весила 6 фунтов и 1 унцию (примерно 2750 г. — прим. перев.). Она хрипела, когда дышала, поэтому ее положили в инкубатор и дали ей и мне антибиотики, т.к. не знали точно, почему она родилась раньше срока, и считали, что есть риск подцепить инфекцию.

Медсестрам было сказано, что ее нужно кормить грудным молоком, и я сцедила для нее молозиво. Я послушно ждала в палате, пока они позовут меня кормить ее. Но они не звали. Наконец я решила пойти и выяснить, почему. И обнаружила, что они кормят ее смесью. Что еще хуже, они уже дважды успели покормить ее смесью. Это было таким предательством с их стороны: зная, что она недоношенная, и зная об астме в истории болезни ее отца, было особенно важно кормить ее грудным молоком. Я очень боялась, что она не возьмет грудь после смеси. Как только они позволили Кэндес выписаться, мы вернулись в наш местный маленький роддом на несколько дней, чтобы дать мне время привыкнуть к нашему крошечному ребенку.

У Кэндес была небольшая желтушка, поэтому нас заставляли кормиться каждые три часа, чтобы она быстрее прошла.

Когда я выписывались домой, акушерки были очень довольны ее прибавкой в весе, желтуха прошла, и они сказали нам кормиться раз в четыре часа. Это был образцовый младенец. Она ела, спала и какала как по часам — каждые четыре часа. Она почти не плакала. Иногда мы сомневались, есть ли у нас ребенок в доме. У нее была идеальная кожа, и все говорили, что она похожа на маленькую куколку.

Кормить ее было легко. Кэндес была создана для этого и с самого начала знала, что ей делать, и у меня не было проблем. Она стала спать дольше между кормлениями, а по ночам по восемь-десять часов. Кроме того, она начала гулить и издавать звуки, переворачиваться и держать предметы в руке.

Иногда она сосала пальчики, но ей ни разу потребовалась соска. Она засыпала самостоятельно и была образцовым, совершенно довольным и спокойным ребенком, сильно отличавшимся от своей старшей сестры, у которой были хронические запоры и колики.

В день прививки

9:00 утра. Поскольку она родилась на пять недель раньше срока, мы переждали дополнительно пять недель, прежде чем сделать ей прививки, полагающиеся в шесть недель, поэтому ей было уже одиннадцать недель. Медсестра сразу же растерла место укола кремом арники. Как только она заплакала, я ее покормила грудью, и мы подождали 10 минут на случай возникновения неотложной реакции.

Когда мы приехали домой, я дала ей парацетамол по рекомендации медсестры, и она поспала около 45 минут, а потом проснулась с криком, и ничто ее не утешало. Это был истошный, безутешный крик; она выгибала спинку, и ее кулачки были крепко сжаты, а лицо было ярко-красным и надувшимся, и так продолжалось около трех часов.

Мне показалось, что могли быть колики, но это было нелогично. Колики были слишком сильными для обычно очень спокойного ребенка, и я не припомню, чтобы колики могли длиться так долго. (Моя мама позже рассказала, как я в детстве после прививки тоже кричала четыре часа, у меня была температура, и моя нога покраснела и опухла.) Кэндес сразу же перестала нормально есть… пару раз она приложилась к груди и снова начала кричать.

Это сильно расстраивало меня, поскольку обычно кормление грудью успокаивающее действовало на девочку при любом переживании или тревоге. Но тут даже этот акт священных уз между нами не помогал.

Кроме того, было впечатление, что во время сна ее маленькое тело то и дело дергалось, словно ей снился плохой сон — обычно она спала так крепко, что приходилось подходить и слегка шевелить ее, чтобы убедиться, что она дышит.

Наконец, она снова заснула минут на сорок пять, и опять проснулась с тем же самым истошным и безутешным криком, выгибаясь назад с крепко сжатыми кулачками и красным, надувшимся лицом.

Она была горячая, но высокой температуры у нее не было.

Ее правая нога покраснела и опухла со стороны укола. Я позвонила медсестре, рассказав о симптомах Кэндес и о том, как сильно она плачет. Она сказала: "Просто продолжайте давать парацетамол, у некоторых детей так бывает".

Она также покакала очень вонючими ярко-оранжевыми какашками, почти как вареные абрикосы, и пахло это ужасно. Мы не кормили Кэндес твердой пищей, и я точно знала, что это не от грудного молока.

Медсестра позвонила на следующий день узнать, как себя чувствует Кэндес, и я сказала, что чуть получше, но оставалась все еще очень неспокойной и капризной, что было очень непохоже на нее. Медсестра сказал, что Кэндес, возможно, покапризничает еще несколько дней.

Почти две недели спустя я писала:

Кэндес все время капризная без причины. Она стала бить себя руками по бокам. Это похоже на непроизвольное действие, которое она не в состоянии контролировать. Словно она пытается избавиться от чего-то внутри, но не может, и расстраивается, потому что не может рассказать об этом. Это очень агрессивное поведение для такого спокойного ребенка.

Что-то не так с моим ребенком, и никто не хочет слушать меня.

Через шесть недель после первых уколов Кэндес в моих дневниках продолжались записи о ее постоянном крике и отсутствии сна, о ее распухших ножках и судорожных подергиваниях, о сыпи и нарушениях дыхания, о необычном стуле.

Врач, консультировавший нас, хотел дать Кэндес оральные стероиды в таблетках против опухания места укола, и пришел в ужас, когда я задала вопрос о прививках. Кошмар с криками и температурой продолжался, так же как и кошмар с врачами, отрицавшими, что это была реакция на вакцину. Они не могли объяснить, почему у нее были судороги в больнице, и ее левый глаз стал смотреть на переносицу. Были предложены такие диагнозы как колики, вирусная инфекция и экзема, хотя при выписке из больницы было записано "сывороточная болезнь". Так продолжалось весь январь, к концу которого я уже знала, что никогда больше не дам Кэндес делать никаких прививок. Я сменила педиатра и стала применять гомеопатию и витамин C, и постепенно ей становилось лучше, но она так и не стала прежней.

Теперь всякий раз, когда она болеет, у нее начинается кашель словно из середины груди, и ее сыпь тоже усиливается. Кэндес хватала чуть не все вирусы, какие только были вокруг. Словно что-то было не в порядке с ее иммунной системой. Мы не давали ей молочных продуктов и пытались насколько возможно исключить из ее диеты пшеницу и глютен, и это, кажется, помогало.

Судя по всему, аскорбат натрия (витамин C), гомеопатия и остеопатическое лечение очень помогали и, по крайней мере, дали нам больше ответов и решений, чем способны были дать медики.

Больше всего меня расстраивало то, что каждый раз, когда мы шли к врачам, для них было важно лишь, чтобы мы еще прививали ее под наблюдением врачей. Три месяца, через которые нам пришлось пройти, не имели значения. Они хотели, чтобы мы привезли ее в больницу и сделали ей там прививки. Как сказал один из врачей: "Тогда мы сможем реанимировать ее, если что-нибудь случится".

Многие из моих вопросов остались без ответа: "Можете ли вы гарантировать, что следующий раз не нанесет ей непоправимый ущерб?", "Как вы можете повернуть вспять повреждение мозга?", "Что вакцины сделали с ее иммунной системой?" и "Зачем мне снова подвергать такому своего ребенка?"

Я лучше рискну дать ей заболеть, чем преднамеренно введу в нее еще одну вакцину, которая может так плохо подействовать. И мне интересно теперь, не был ли экссудативный отит у моего старшего ребенка результатом реакции на вакцины.

Мы пошли с Кэндес к врачу в июле — нашего врача не было, и замещал его как раз тот врач, который видел ее реакцию в декабре. Я рассказала ему о том, что случилось с тех пор и обо всех проблемах Кэндес, а также об ответах, полученных от врачей и о том, что я была почти уверена, что никто не сообщил о реакции. Было большим облегчением наконец поговорить с тем, кто был там тогда и знал о случившемся, и кто не считал как все, что я выдумала ее симптомы.

Его поразило бездействие врачей. Он считал, что больница должна была сообщить об этом, сказал, что сейчас он сам сообщит о нас и записал главные подробности, о которых я рассказала. Несмотря на то, что я предложила ему копии всех медицинских записей Кэндес, которые у меня хранились, он сказал, что они не нужны ему. Я позвонила через день или два, чтобы получить копию его сообщения, но медсестры сказали, что его нет в ее медкарте, поскольку все ушло в Центр контроля побочных реакций, CARM (Centre for Adverse Reactions Monitoring).

Через несколько недель я была на приеме у замещающего врача и случайно увидела в нашей карте письмо от Центра. Мне ничего не сказали о нем, и я расстроилась, прочитав, что в Центре просили уточнить подробности и предположили, что это могло быть реакцией на прививку от гепатита B. Я тут же потребовала копию письма, так и не получив ответа на вопрос, почему мне ничего не сказали о нем.

Я не понимала объяснений, данных в письме, поэтому напечатала свои дневниковые записи и выслала их в Центр контроля побочных реакций, чтобы они получили требующуюся им информацию.

Главная проблема, как мне кажется, в том, что некоторые медики просто не хотят сообщать о реакциях на вакцины. Медики не могут доказать мне, было ли дело в прививках или нет, но некоторые из них все еще хотят, чтобы я продолжала прививать ее. Теперь я знаю, что могла сама сообщить о реакции, и это могло быть сделано гораздо раньше и с гораздо меньшими препятствиями.

Мне кажется, что если бы реакции на вакцины признавали раньше и сообщали о них раньше, медики могли бы выяснить, почему у одних детей возникают реакции, а у других нет. И я надеюсь, что описание страданий моего ребенка и моих ощущений может помочь другим мамам, которых я знаю, чьи истории остались неизвестными — помочь им постоять за себя и почувствовать себя не такими одинокими".

Мама Кэндес выслала мне копию письма, полученного ею из Центра контроля побочных реакций 18 месяцев спустя после сделанных прививок, которое казалось мне разумным, пока я не наткнулась на этот отрывок:

… К сожалению, в случае с Кэндес произошел более глубокий и выраженный иммунный ответ на прививки. Хотя эти реакции неприятны, они являются индикатором того, что организм вырабатывает иммунный ответ на чужеродный антиген ожидаемым образом.

Какая мать поверит, что комбинация крапивницы, умеренного отека бронхов, судорог и энцефалитоподобного возбуждения в сочетании с повторной системной реакцией на следующую прививку это ожидаемый иммунный ответ на чужеродные антигены?

51. Польза от ветряной оспы

Перевод Андрея Сабо (Украина)

В конце января одного года я руководил тестированием обучаемости для довольно большой группы детей на домашнем обучении в Пикекое. Среди них были и наши дети.

В первый уикенд февраля в Палмерстон Норз проводилась национальная конференция по домашнему обучению и я был приглашен на нее докладчиком. Мы совершали путешествие по острову в нашем доме на колесах, останавливаясь на ночь в разных местах, одним из которых был кемпинг в Вакапапа на склоне горы Руапеху. Когда мы там остановились, то дети почувствовали себя нехорошо, и было похоже, что у них ветрянка. Мы стали думать, где они могли ее подхватить, и скоро нашли. Один из детей, проходивших тестирование в Пикекое, был болен ветрянкой, но поскольку острая стадия уже миновала и он не хотел пропустить тестирование (которое продолжалось три дня), то он, должно быть, контактировал с другими детьми в это время.

А теперь мы направлялись на куда большее размерами мероприятие сторонников домашнего обучения в Палмерстон Норз. Мы должны были жить в своем автобусе на парковке, в месте проведения конференции.

Но будут ли там рады Яну и Дэвиду?

Мы объяснили сложившееся положение организаторам конференции, которые хотя и отнеслись к ней с пониманием, все же не считали, что дети могут участвовать в конференции.

Мы хотели было повесить на двери нашего автобуса табличку "Карантин, карантин..."

Наши мальчики чувствовали себя практически нормально, и о болезни свидетельствовали только открытые участки их кожи.

Очень тяжело держать детей отдельно от других детей, и пока я был занят на конференции, Хилари брала сыновей на детские площадки в парке Онгли. Когда у меня выдавалось время, сменял ее. Мы одолели много миль.

При этом нам было интересно наблюдать различные реакции людей на "угрозу" заболеть для их детей, исходящую от наших мальчиков.

А Дэвид и Ян, природный иммунитет которых боролся с болезнью, радовались тем новым впечатлениям, которые они получили в дни нашего путешествия и пребывания там. Если не считать обычного почесывания, связанного с ветрянкой, то они вели себя как обычно.

Хотя наше участие в конференции было "ограниченным", Хилари воспользовалась возможностью пообщаться с несколькими семьями, в которых были проблемы из-за прививок и с которыми она работала. Также мы использовали возможность поделиться как во время самой конференции, так и по дороге домой с другими нашим опытом особого стиля жизни, который принимает все, включая и ветряную оспу.

предыдущая часть Главы 46–48   оглавление Оглавление   Главы 52–54 следующая часть