Питер Батлер

Питер и Хилари Батлер

Хилари Батлер

Просто укольчик

Перевод Марии Семеновой (Санкт-Петербург)

28. 1988 — глас вопиющего в пустыне

В 1988 г. декан медицинского факультета в Окленде пригласил меня рассказать студентам о cвоих взглядах. Они хотели провести дебаты, чтобы первый час я говорила, а они час мне возражали, и еще час задавали мне вопросы, что было неприемлемо, т.к. я вовсе не хотела, чтобы меня постоянно прерывали во время моей речи, как уже было в прошлый раз. Студенты-медики учатся четыре года, поэтому у них масса времени, чтобы услышать мнение медицинского факультета. Если студенты хотели услышать мое — пожалуйста. Если они хотели задать мне вопросы — пожалуйста, но факультет не должен был превращать мое выступление в дебаты.

Факультет изменил условия приглашения, и я согласилась выступать 29 июня 1988 г. в течение двух часов перед полной аудиторией. Как обычно, мои чувства сразу обострились, чтобы понять по языку их тела, кто есть кто из пришедших. Примерно на середине лекции я отметила про себя человека, сидящего в задних рядах — он был внимателен и очень сосредоточен. Обычно, если медицинская аудитория не согласна с тем, что вы говорите, вас перестают слушать и начинают ерзать, поскольку чувствуют себя некомфортно, и тогда редко можно увидеть нейтральный или позитивный язык тела. Этот человек отличался.

В перерыве части лекции, отведенной для вопросов, я пригласила молчаливого слушателя к дверям и спросила, кто он такой. Он без колебаний ответил, что иммунолог. Тогда я спросила его, не услышал ли он в моем выступлении чего-либо глупого или нелогичного, и тот ответил отрицательно, а что касается научной точности, то он не мог придраться ни к чему из сообщенного мной.

Я не знала, что и сказть. Передо мной был второй человек в системе, который умел думать. Возможно, медицинский мир не был так уж ограничен, как я раньше полагала. Возможно, еще не все было потеряно.

Врачи замалчивали случаи с детьми, получившими в 1987 г. побочные эффекты от вакцины Меномьюн А и до сих пор остававшимися больными. Сейчас была еще одна проблема с большим числом детей, заболевших после общенациональной кампании по вакцинации дошкольников от гепатита B. Возможно, этот человек мог ответить на вопрос: с чем мы столкнулись?

С точки зрения его профессии, иммунология понималась значительно шире, чем просто Т- или B-клетки. Его интересовало, как повседневные обстоятельства, которые управляют Т- и B-клетками, влияют на иммунную систему в целом. Он разговаривал с некоторыми родителями пострадавших детей.

Позже он пригласил меня на кафедру иммунологии и попросил рассказать о натуральной оспе. Там тоже была полная аудитория, и я себя чувствовала как в логове у льва за тоненькой ширмой, но я была твердо настроена выступить хорошо, и, конечно, была более чем подготовлена. Я решила выступать сидя, главным образом потому, что под столом не было видно моих трясущихся коленок. Трудно предугадать, что может пригодиться в цивилизованной с виду обстановке, атмосфера которой наполнена скрытой агрессией. Я уверена, никто из них не осознавал, какие сигналы посылал мне их язык тела.

За десять минут до конца моего выступления, один человек встал, прервав меня, и сказал, что его не интересует оспа — он хотел узнать, почему мои дети не были привиты от краснухи. Я спокойно ответила ему, что это не было моей сегодняшней темой, и я отвечу на его вопросы после выступления. Я ждала вопросов по теме выступления, но их не было.

Полная, мертвая тишина.

Я полагала, что сделала обширный и убедительный доклад, показавший ложность утверждения о том, что оспу искоренили благодаря прививкам. И даже более того: способы изготовления и применения вакцины привели к серьезным проблемам с заражением передаваемыми от человека к человеку болезнями, и чрезвычайно сильным побочным эффектам, включая развитие рака. Все мои данные были взяты из научной литературы, и все использованные документы имели своих авторов.

И вдруг они заговорили. О полиомиелите, столбняке, краснухе. Обо всем, кроме оспы.

Я смотрела, как два иммунолога спорили, от чего важнее привить, от полиомиелита или от столбняка. Они никак не могли сойтись во мнении, и когда ситуация накалилась, я сказала, что это довольно смешно, когда два иммунолога не могут договориться между собой, но при этом считают оскорбительным, если вдруг родитель делал информированный выбор и решал не прививать. Значит, только им было можно не соглашаться между собой?

Мы прервались ненадолго, и дальше встречу вел д-р Ллойд Кэнз, в то время единственный детский иммунолог в стране. Его интересовало, чтó можно сделать в отношении поднятых вопросов, поскольку не хотел пять лет топтаться на месте. Он желал знать, почему меня не убедили предыдущие исследования эффективности и безопасности вакцин.

Одним из многочисленных примеров, которые я привела в ответ, была применяемая в то время вакцина от коклюша, испытанная на восемнадцатимесячных детях несколько ЛЕТ тому назад, в другой стране. Данные без дополнительных исследований были признаны подходящими для трехмесячного возраста и, применив вакцину в данной возрастной группе, этот факт сочли достаточным для прививания уже шестинедельных младенцев. Были и другие примеры смешивания разных исследований, с которыми он не мог поспорить.

Кроме этого я предоставила информацию, доказывавшую, что нельзя провести отдельные испытания нескольких вакцин, а потом соединить их и рассчитывать, что они будут работать точно так же, или гарантировать, что несколько вакцин, введенных одновременно, безопасны.

Я задала ему еще несколько других вопросов, например: "Скажите прямо, много ли вы знаете об иммунной системе ребенка?" Ответ был таким: "Не слишком много".

Вслед за этим я спросила: "Что вам известно о действии, которое оказывают вакцины в организме ребенка?" Это был важный вопрос, поскольку незадолго до этого я получила письменное подтверждение, что вакцина от гепатита B никогда не исследовалась ни на воздействие на иммунную систему ребенка, ни на влияние на функционирование энзимов печени. Вопросы производителю вакцин задал врач, очень обеспокоенный плохими анализами со стороны печени, полученными у привитых новорожденных с желтухой, длящейся в некоторых случаях более двух месяцев.

Чем больше я задавала вопросов, на которые он не мог ответить, тем больше это его раздражало. Наконец, он спросил: "Чего вы хотите?" Я ответила, что хочу, чтобы специалисты прекратили делать вид, что они знают все о том, о чем на самом деле знают очень мало, а вместо этого занялись бы изучением вопроса. Вместо того, чтобы сравнивать привитых одними вакцинами детей с детьми, привитых другими, пришло время начать долгосрочное исследование, посвященное сравнению полностью непривитых детей с привитыми.

Если серологически проверять обе группы, начиная с рождения, по параметрам, понятным медикам, и с течением времени отмечать отличия в группах по общему состоянию здоровья, можно было бы получить представление о долгосрочных результатах для состояния здоровья в целом в обеих группах. Учитывая, что в Данедине в течение нескольких лет проводилось длительное периодическое обследование с рождения нескольких тысяч детей, я считала, что эта когорта может пригодиться, но мы могли предоставить им и другую, если бы они пожелали.

Он спросил, что может доказать подобное исследование, и я ответила, что, во-первых, оно даст ответы на многие из вопросов, например, о роли вакцин в бактериально-токсическом шоке, который, как я считала, часто диагностировали как СВДС; о том, изменяют ли вакцины иммунную систему и ведут ли к росту аллергических реакций, астмы, хронических экссудативных отитов и других заболеваний. Я описала исследование, которое Общество осведомленности об иммунизации провело среди родителей, прививших своих первых детей и затем решивших не прививать следующих.

Исследование обнаружило значительную разницу между двумя группами. Непривитые дети гораздо реже болели и значительно лучше справлялись с острыми инфекциями, чем привитые. Привитые дети значительно чаще страдали от экссудативного отита, астмы и хронических нарушений. Такое исследование, проведенное официально, позволило бы дать ответы на многие открытые вопросы, которые были у него и обеспокоенных родителей.

Я рискнула сказать: дайте время, и Общество осведомленности об иммунизации сможет предоставить авторам любого исследования невакцинированную когорту любого нужного размера.

К моему безмерному удивлению, в ответ на это одна педиатр тут же возразила, что родители, решившие не прививать своих детей, были более образованны и обеспечивали своим детям значительно лучшие питание и уход.

Я была потрясена и не удержалась от вопроса: "Вы хотите сказать, что не могли найти контрольную группу среди родителей, решивших прививать, чьи семейные обстоятельства во всех других отношениях соответствовали бы обстоятельствам родителей, решивших не прививать? Вы полагаете, что родители, решившие не прививать, лучше?" Я сказала, что, исходя из своих знаний и возможностей, все родители хотят быть самыми лучшими, насколько это возможно.

Я предложила, как вариант, предоставить им для работы контрольную группу полностью вакцинированных таких же семей, если они пожелают. Какая другая группа могла лучше исключить множество неизвестных переменных между вакцинированными в исследовании случай-контроль?

У детей из этих семей была такая же семейная наследственность, еда, дом, доход, школа, врачи, родители, контакты с инфекцией, за исключением единственной переменной, влиявшей на иммунную систему, о которой нам было известно — вакцинации. Две группы одинаковых семей в рамках одного исследования были бы идеальным материалом для изучения, преподнесенным им на блюдечке.

Она ответила, что только двойное слепое рандомизированное испытание с рождения в роддоме могло отразить реальность в обществе. Только так можно было бы избежать искажающих картину факторов.

Я недоумевала. Разве суть была не в том, чтобы исключить влияние искажающих факторов и изучить ситуацию, при которой все социальные составляющие равны, чтобы понять, оказывают ли именно прививки побочное влияние на схожие иммунные системы?

Сейчас я бы ответила ей, что так надо проводить испытания вакцин, чтобы увидеть, что происходит в реальном мире без искажающих факторов, но тогда я еще не знала, что из испытаний вакцин исключались больные, слабые и генетически или иммунологически ущербные дети, после чего эту вакцину прививали всем, независимо от состояния здоровья.

Хуже того, участники обсуждения считали, что проводить такой эксперимент крайне неэтично. Они не могли лишить детей всех этих спасительных вакцин.

Учитывая, что детей, которых мы предлагали, не собирались прививать в любом случае, независимо от мнения присутствующих, такое объяснение было нелепым.

Это была идеальная возможность для педиатров узнать, здоровее или нет в действительности непривитые дети, и какое влияние оказывает решение родителей на детей. Если они считали, что у непривитых дети здоровье должно быть намного хуже, такое исследование, без сомнения, могло доказать их точку зрения. И если они желали провести сравнительное исследование рисков и пользы, то могли бы заодно сравнить затраты на медицинское обслуживание привитых и непривитых за данный период времени.

Тогда педиатр удивила меня еще больше, сказав, что такое исследование ничего не выявит, т.к. родители, которые не прививали детей, исказят результаты исследования, постаравшись лучше накормить своих детей и лучше ухаживать за ними, просто для того, чтобы доказать свою правоту.

Почему им не приходило в голову, что родители, прививающие своих детей, могли ничуть не хуже уметь доказывать свою точку зрения, и с неменьшим упорством?

До сих пор мне не доводилось сталкиваться с этой медицинской стеной, не пропускающей ничего, что, по их мнению, могло стать причиной неудачи и потому делавшее задачу невыполнимой. У меня росло ощущение, что причины отыскивались не потому, что кто-то не мог, а потому, что кто-то не хотел ничего делать.

Объяснение, что они не хотят проводить исследование группы детей, которых не собирались никогда прививать, потому что оно выходило за границы их представления об этичности, оставляя детей без спасительного средства, было абсолютно нелогичным с моей точки зрения и показывало, что родители, решившие не прививать ни себя, ни своих детей, никогда не будут признаны, приняты и даже выслушаны большинством. Я чувствовала себя преступницей, даже просто слушая таких родителей.

Позже я подняла этот вопрос с д-ром Осси Мансуром, который в то время был в комиссии по общественному здравоохранению. Он привел абсолютно те же возражения, что и педиатры на той встрече, заявив: "Разумеется, сравнение здоровья привитых и непривитых детей эпидемиологически недостоверно из-за систематической ошибки отбора"1.

В следующем письме, получив мои возражения, он спросил, сможем ли мы обеспечить достаточное число детей, чьи родители будут готовы предоставить их для двойного слепого рандомизированного испытания. Но затем он добавил:

Если бы мы только могли изменить родительское отношение к детям, привычки и питание, не говоря уже о бедности, так же легко, как привить, то я бы согласился с Вами. Я думаю, это должно стать нашей целью в будущем, но на данный момент из соображений практичности и стоимости польза иммунизации перевешивает ее риски2.

До сегодняшнего дня такое исследование не проведено. Мне по-прежнему хотелось бы знать, что оно покажет.

ПРИМЕЧАНИЯ

1 Письмо Осси Мансура Хилари Батлер от 24.04.1993.
2 Письмо Осси Мансура Хилари Батлер от 28.04.1993.

29. Другие голоса, вопиющие в пустыне

Приблизительно в это же время вышла статья, авторами которой были несколько ученых, настолько же разочарованных, как и я1. Интересно, что один из авторов был новозеландцем. Авторы хотели обсудить, какие специфические факторы имели наибольшее влияние на смертность в Соединенных Штатах в 1900-х гг.

Очевидно, что медицинские меры против туберкулеза, тифа, кори и скарлатины были введены в тот момент, когда смертность от каждой из этих болезней была уже достаточно низкой. Любые изменения скорости ее снижения, происходившие вслед за вмешательством, могли быть лишь очень незначительными. Из оставшихся пяти болезней (за исключением натуральной оспы с ее незначительным вкладом), полиомелит является единственным заболеванием, на тенденции которого медицинские меры оказывали заметное влияние. Оставшиеся четыре заболевания — пневмония, грипп, коклюш и дифтерия — демонстрируют достаточно стабильную смертность, независимо от медицинских мер, хотя те были введены, когда смертность все еще была заметна.

Далее они говорили о том, что, если заслуга снижения смертности от полиомиелита приписывалась только вакцине, то в случае остальных рассматриваемых заболеваний успех медицинского вмешательства объясняет лишь 1% снижения смертности. В статье говорилось:

Если мы хотим приписать (уже более осторожно) часть последующего падения смертности от пневмонии, гриппа, коклюша и дифтерии медицинским мерам… то 3,5% представляют собой, скорее всего, верхний возможный предел общего вклада медицинских мер в снижение смертности от инфекционных болезней с США с 1900 г. (подчеркнуто в оригинале статьи. — Х.Б.).

Медицинское вмешательство подразумевает все формы профилактических и лечебных процедур, имевшихся в распоряжении медиков в то время. Ниже в статье авторы говорят:

Сегодня общепризнано, что медицинские вмешательства (в противоположность санитарным мерам) мало повлияли на снижение смертности от инфекционных заболеваний…

Много ли медиков относят сегодня снижение смертности от инфекционных заболеваний к санитарным мерам? Затем авторы переходят к обсуждению агрессивных способов лечения сердечных заболеваний, инсультов и рака, и приходят к выводу, что и здесь бахвальство неоправданно, и задают вопрос:

Если медицинские меры и услуги изначально не были причиной снижения, то как иначе его можно объяснить?.. Однако есть влиятельные лица в здравоохранении, которые продолжают приписывать куда больше медицинским мерам, чем это позволяют имеющиеся факты (подчеркнуто мной. — Х.Б.). Остальные продолжают разглагольствовать о значении санитарных мер, в то время как сами поддерживают постоянное расширение в основном неэффективных медицинских услуг.

Одно из основных опасений у них вызывало то, что санитарию продолжают осуждать как "еретическую, много на себя берущую, а то и просто вредную", и что опытные политики пытались замять любой вклад санитарии, с тем чтобы оправдать и усилить применение сегодняшней медицинской практики, и что студентов-медиков не учат тому, что санитария могла дать значительно больше, чем специфические медицинские меры.

Авторы убеждали: если считать, как сейчас, что вакцины и пр. постепенно искореняют все болезни, то люди начнут пренебрегать санитарными условиями, но если окончательно доказать, что в действительности специфические меры ведут к общему ухудшению здоровья населения, тогда возможен пересмотр приоритетов и заинтересованность в социальных переменах.

То же самое говорил Мэйджор Гринвуд в своей книге 1925 г. об эпидемических болезнях, и то же самое говорю я о постоянно растущем применении вакцин от всех этих заболеваний, в то время как реальные социальные изменения могли бы улучшить здоровье всех и каждого за малую толику цены.

В век корпоратизации таким, как Маккинли, обычно место только в мусорной корзине для бесполезных идей.

ПРИМЕЧАНИЯ

1 McKinlay, J.B., McKinlay, S.M., and Beaglehole, R. 1989. “A Review of the Evidence Concerning the Impact of Medical Measures on Recent Mortality and Morbidity in the United States” International Journal of Health Services, Vol. 19(2): 181–208. PMID: 2654039

30. За все приходится платить

Да, всегда была и до сих пор есть цена работы Хилари.

Создание книги означало, что описываемые в ней события должны были ожить для нас заново. И это повлияло на нас по-разному.

Я предпочел бы забыть многие вещи, которые произошли за последние двадцать лет. Воспоминания о них болезненны. И все же меня уговорили упомянуть несколько таких "дорогостоящих" тем. Я сделал это, скрепя сердце.

Многие, как я уже говорил, осознанно или неосознанно воспринимают Хилари как "достояние общественности". Наибольшую проблему представляют собой, конечно, представители новостных средств массовой информации. У них всегда сжатые сроки для встречи и желание максимально выжать все, что только можно, из "горячей" новости. Однако и организаторы встреч, семинаров и конференций виноваты не меньше тех, кто добывает информацию.

Во многих случаях оказывалось, что посторонние люди гораздо лучше меня знали о том, что делает или о чем думает моя жена. Очень часто о назначенной встрече я узнавал из случайно подслушанного телефонного разговора.

Не будет преувеличением сказать, что за весь день у нас с Хилари находилось лишь десять-пятнадцать минут для обсуждения чего-нибудь важного. Кому-то надо было сидеть с детьми в течение дня, а также быть дома, пока они спят, и эту роль мог выполнять только я. Если встречи организовывались поздно (а их нередко проводили довольно далеко от дома, так что иногда поездка занимала несколько часов), я вынужден был доверить мою Хилари заботам того, кто ее вез. Часто это означало ее возвращение только под утро.

Из-за целого ряда различных обстоятельств и ситуаций, я так ни разу и не получил возможность послушать выступление моей знаменитой жены на общественной встрече или конференции. Недавно я пересматривал некоторые записи давнишних выступлений Хилари и осознал, как быстро пролетели годы. Я смотрел на ее оживленную и страстную речь. Смотрел на ее милый хвостик (когда она делала его), пытался вспомнить ее такой, какой она была тогда, и меня переполняли эмоции. Мне было уже не вернуть те дни, когда приходилось быть в некотором смысле лишь зрителем на расстоянии.

Хотя наши дети уже не требовали постоянного внимания, годы меня настигли, и ночные поездки с поздними бдениями стали слишком утомительны; и снова мне пришлось довольствоваться фото- и видеозаписями выступлений моей красавицы жены.

Эмоциональное и физическое напряжение, вызванное разными "историями", общением с СМИ, "противостоянием", часто отражалось на здоровье Хилари, и в этих случаях моя роль заключалась в том, чтобы помочь ей собрать себя по кусочкам и снова "встать на ровный киль".

Одним из самых трудных испытаний для меня за эти годы были моменты острого одиночества, даже если у Хилари была при этом активная "деятельность". Длинные телефонные разговоры протяженностью в несколько часов; в те дни, когда она часами сидела у компьютера, простые спонтанные разговоры зачастую сводились до минимума, а совместные дела часто пресекались неожиданным телефонным звонком или полученной электронной почтой.

У меня до сих пор проблема с "языковым барьером"! Я много писал об этом, но я по-прежнему всего лишь наивный, обычный человек, который испытывает трудности с лексикой и профессиональным жаргоном, которые Хилари освоила за годы исследований. Она очень хорошо разбирается в предмете и может высказывать свое мнение по вопросам, поднимаемым медицинской системой, фармацевтическими компаниями и т.д. Это стало ее жизнью. Она находит общий язык с людьми по всему миру, занимающимися подобной работой. Они говорят на одном языке, когда общаются по телефону или по электронной почте. Без сомнения, это стимулирует, и это важно для тех, кто занят одним делом.

Не так уж много людей говорили мне или нашим сыновьям "спасибо", выражая благодарность за "использование" Хилари.

Может, с полдюжины. Хорошо помню женщину, которая позвонила специально, чтобы лично поблагодарить меня за те жертвы и неудобства, которые наша семья вынуждена была терпеть.

Чуткость таких, как она, во многом помогала нам продолжать.

Что нас ждет в будущем?

Будет ли работа Хилари расти, как снежный ком?

Не лучше ли подумать о том, чтобы разделить с Хилари те годы, когда я уйду на покой? Иметь возможность вместе заниматься здоровьем, равно как и другими вопросами первоочередной важности?

Если когда-нибудь в будущем нам с вами доведется встретиться, я бы не стал все усложнять! Я бы с удовольствием встретился после всех этих лет.

предыдущая часть Главы 25–27   оглавление Оглавление   Главы 31–33 следующая часть